【圆桌公告】
北京时间2018年11月26日上午，人民网发布一则题为《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的新闻，其导语段落将此事总结为“意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破”。
该新闻很快引来了质疑。舆论首先在社交媒体发酵，随后引起了科学界的广泛发声，财新、澎湃、新京报等各方媒体也迅速积极跟进。
争议主要围绕实验伦理，以及对该项目主持人贺建奎的批评展开，此外，网站媒体的发布责任、当下互联网科普环境、普通大众（相对于生命科学从业者）对于已出生的女婴的态度等，也是相关舆论的重要构成。
本期圆桌话题#“基因编辑婴儿”诞生，我们对科学伦理了解多少？#将以此为背景展开。
【建议角度】
1、对于本新闻相关的专家观点，你认同哪些？请做简要摘编并分享。
2、在本新闻之前，你是否了解过“科学伦理”“人类实验伦理”“医学伦理”等概念？如果是，请谈一谈是在何种情境下了解的。
3、你如何看待伦理与科学发展的关系（请务必先学习相关概念）？
4、你认为这次新闻引发的相关讨论对自己产生了怎样的影响？
北京时间2018年11月26日上午，人民网发布一则题为《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的新闻，称南方科技大学生物系副教授贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。其导语段落将此事总结为“意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破”。该新闻很快引来了舆论谴责，第二届国际人类基因组编辑峰会组委会随即在其官网发表声明称：该项临床试验是否符合标准还有待商榷。
次日（11月27日）上午，第二届国际人类基因组编辑峰会在香港开幕，11月28日中午12点48分，贺建奎现身发言并接受现场与会者提问。根据果壳网等科普媒体解读，该试验至少暴露以下几个问题：1、试验必要性和试验设计未经严格论证与评议；2、事前伦理审查不足；3、临床试验注册为事后补足。
以此为背景，南审青年圆桌话题之#“基因编辑婴儿”诞生，我们对科学伦理了解多少？#在11月28日下午三点开局，吸引了多位“圆桌骑士”前来参加讨论。
本次南青君将大家的发言整理如下。
并非技术上的进步，而是钻监管的空子
这项技术并不是什么新的技术，不过因为伦理和安全原因一直没有用于人身。按照常规，一种新的遗传治疗技术，会首先在患有遗传病的人身上使用。把病治好是一个毫无疑问的收益，这个收益可以和新技术的风险相抵。但这次基因编辑不是治好遗传病，而是获得对一种疾病的抗性，同时小幅增加另外一些疾病的风险。
虽然HIV眼下是很重要的威胁，但并不见得对每个人都是如此，也不能预测未来如何。毕竟，已有的HIV阻断疗法效果已经非常好了。所以，这个收益本身就很不明确。更糟糕的是，根据美联社的报道，这次的双胞胎里，至少有一个没有完全编辑成功，换言之这个孩子没有获得真正的抗性。
——18 金融 王依恬
用人类胚胎来进行编辑的实验早有人做了，但他们都遵从伦理，用的是不超过发育一段时间内的胚胎吧（就是不被定义为人的），所以他这次的实验并没有突破性进展。而且他这次选用艾滋病也太损了，这本身是个通过阻断技术已经差不多可控的病了，而且今后可能根本不会有几率染上。他用这个来做实验到底想怎么检测实验结果？
——华中农大 17生命科学 章琪
（此处加一个跳转链接，补充阅读第8期圆桌论坛：我们害怕艾滋病，却真的了解它吗？）
https://mp.weixin.qq.com/s/rQd5QaifFxQKZuUHN67h6g
国外已经在三倍体人类胚胎上试验过crisp了。（贺建奎）让基因编辑婴儿出生本身就是一个巨大的错误。
——16周子昂
从现有的技术层面上来看，对基因本身进行修改，成功率犹如大海捞针，而且稳定率也难以保证。人体之中每分每秒都有可能发生突变或基因重组，修改过的CCR5会不会带来一种新的疾病，本就是难以保证的。除此之外，就算假定修改过的CCR5基因不会发生变异，但是其功能的丧失会不会给人体带来其他影响，可能没有人可以给出一个明确的答案。
——18 杨振宇
一般实验会给实验者报酬，但是一般都是一些关于药物的研究，并且实验者可能本身患病，他们买不起高昂的药，所以情愿当实验者，都是穷到不行的人去做，双方都获利。但是，这个实验对于实验者的收益是非常少的，我觉得这非常不道德。
——16曹圆源
首先，我认为科学技术本身是中立的，但科学家本身受规则的制约（包括学术规则和伦理规则）；其次，就是科学实验过程应该符合实验伦理。以上，贺建奎的行为，至少可以被看作是为了造成一个大众传播的噱头，而完全不顾科学尊严、学术伦理的炒作行为。
——06 张珺
科学的研究发展是一个慢慢开掘的过程，利用现在的科学技术去基因编辑婴儿，这是算是在黑色山洞里由逐渐摸索而跑起来。未来并不知道会有什么结果，没有对这两个婴儿的保证。另外可能基因就像IT一样，修复了一个bug，可能会出现好几个不同的bug 。那么拿婴儿作为实验体的科学实验，加上了抗HIV基因，未来会有什么结果?基因编辑婴儿真的突破的是人类的道德底线，不是科学技术难题。科学真的没有快进。
——18 张家伟
“基因编辑婴儿”是伦理意义上的受害者
我想再补充一下如果我们要讨论【伦理】，我们到底应该讨论什么？微博“屠龙的胭脂井”提供了基于belmont report的人类实验伦理应遵从的三个原则，包括：
1、respect for subjects 对受试对象尊重。不能因为受试对象是老弱妇孺、犯人、残疾人或智力障碍就欺骗，不尊重。
受试对象可以随时退出实验，不得以任何理由方式打击报复。
2、benefience誓言要对受试对象有利或无害，最大化利益风险比。
3、justice公平。对所有受试对象公平，特别是病人实验，不得出现一组治疗用A药，一组对照不用药，不给治疗的情况。需要对照时，必须一组用A药，一组用B药。
随后，“屠龙的胭脂井”表示，当我们把这三条伦理原则展开之后，贺建奎至少违反了两条。
——06张珺
贺的修改的伦理缺陷主要在于两方面：1.对人类来说：把crisp这一种未成熟的技术用在人类胚胎身上并将其培育成人，由于脱靶的存在，以及基因可能多次表达，无法保证修改后的基因是否会产生其他影响。如果婴儿长大成人，有可能将其留在人类的基因池内。2.对婴儿来说：在其无法自身决定的时候把他作为实验品，决定了它一生。本身就是对其人权的侵犯。而作为实验品人生肯定生活在各种监视限制之中，无法和普通人一样生活。
——16周子昂
我觉得最重要的一点是科学研究得把人当人，现在连一个普通的药在不能证明其确切的不良反应的情况下都难以获批上市售卖，何况基因编辑。
我自己肯定不希望自己基因是被编辑的，因为确实应该是有风险的，虽然这种实验有这那的好处，但是在人作为实验对象的研究上，我觉得还是应该在不损害任何一方的情况下或者当事人自愿的条件下进行。事情没有落到自己头上永远不知道当事人的真实感受。
——16金融 田香雪
我觉得贺建奎进行的更偏向于实验而不是治疗。治疗是以对生命负责为前提的，很显然，我觉得贺并没有。或许他的尊重和我的理解不一样？
——16经济黄琇楣
这对孩子长大之后若面临结婚生孩子的问题，便会涉及基因的交流。他们的后代从遗传病学的角度来说是非常危险的。在几十代人之后，当修改过的CCR5基因混入人群之中，不同的基因在表达过程中会发生什么畸变，谁也无法保证。
——18 杨振宇
这个婴儿会不会因为基因编辑带来其他的健康问题，目前无法确定。但可以确定的是，试验体作为一个活生生的人，一旦出了什么幺蛾子，又绝对不能当作小白鼠扔掉。
—— 18邓星佳
这就是伦理的意义呀，婴儿是不是受害者、在何种程度上是受害者，科学伦理是划定了红线的。也就是说，科学伦理的存在并不是在阻碍科学发展，而是保护普通人。
——06 张珺
恐慌的出发点：“基因编辑”会动摇人类定义、加剧社会不公平
倘若这个技术真正应用了,感觉人与人之间就要分出等级了...人生而不平等。
——17法学李怡衡
富有的人去改良基因，且让它遗传，而贫穷的人却没有办法改良基因。当所有优质的基因集合在一个人身上的时候，就很可怕了。
——18会计 王子豫
于一个胚胎来讲，在胚胎时期就死了，和出生成为一个人，好坏不一定吧。所以让婴儿出生这件事，是触犯现有人类，也就是我们的伦理。
那我们之所以会恐慌，是因为我们觉得这些人会成为完美人，会取代我们。那整容的人也改变了ta基因决定的美丑，通过变得漂亮提高繁殖竞争力，为什么我们不恐慌？
——16曹圆源
机器混入人群，人类把自己改得不再是人类。打开禁忌的潘多拉的盒子，而“人类自我毁灭”的极端情况在很多科学家看来是必然情况，就因为相关研究有可能会动摇人类定义这一条理由，就不应该有“人类还没有准备好”之说，而是应当永远被搁置。
——09朱朱
变异并不必然导致不公，因而无需恐慌
与非洲、欧洲原住民相比，东亚和美洲原住民往往有更浓密的头发、更多的汗腺、更小的乳房、以及标志性的“铲牙”（兔牙），而这些都是一个叫做EDAR的基因上的一个点突变的结果。位于二号染色体的EDAR基因上某个位置的A变成了G，或者说另一条链的T变成了C，导致它编码的蛋白质中的一个缬氨酸变成了丙氨酸。而现在，汉族人超过90%都拥有这个等位基因。算上周边人群以及美洲原住民，少说也有十几亿人。（欧洲和非洲人也有，只是比例低）
如果这个突变是单一起源的，那么最初产生突变的那个人就是我们这十几亿人的老祖宗。
人为干涉的基因流放在人类基因池里，其实和自然变异没什么两样，并且由于优胜劣汰，最终好的基因会留下。所以大家担心以后人与人不平等，其实没什么必要，
——16曹圆源
不同种族的人会携带不同的致病基因，结果就是很多疾病的发病概率在不同种族中是不同的。如果为了一个“基因污染”的可能性，就可以人道毁灭基因编辑的婴儿，那么是不是就有理由人道毁灭某个种族，或者全基因组测序，只有所谓的“完美基因”的人才可以存活，这无疑是非常可怕的。人的基因无时无刻不有发生突变的风险，就跟基因编辑宝宝的“脱靶效应”一样。
——18级法务金融李妍
你永远不知道那种基因型对未来环境的胃口。进化从长时间、较大空间来看，方向性不是很明显。进化的方向，是根据一定空间、时间段而言。就像醉汉走路，一边是墙，一边是沟，走了一夜，他一定会掉进沟里。
——南工大 生物工程1802 林康
“基因编辑”目前尚有局限，但不应被妖魔化
我认为这个技术可能了解的人和不了解的人恐慌的点不一样。基因编辑今后用于治疗是趋势，怎么用和用什么方法还要继续研究。SRISPR虽然相比以前的编辑技术便宜高效，但是它有致命的脱靶问题没法解决，所以是有不确定性的。目前连疫苗都不能保证百分百安全 ，但相对基因编辑来说可控多了。
如果基因编辑能做到疫苗这种低价高效安全可控，未必不会被推广来解决基因问题产生的遗传病呀。
——华中农大 17生命科学 章琪
（发表122科学家联名公开信的）那些科学家可能是怕被拖下水，所以第一时间站出来联名反对。我现在挺怕大众又对基因技术啊转基因啊怕得不行。
——华中农大 17生命科学 章琪
在质疑声里我们才发觉生物工程原来被寄予了那么多期待；也正是热点的出现，才能让更多人建立正确的相关认识、带动更多人投身这一领域的事业，以拨乱反正为目的，加快基因技术真正能被运用于人身那一天的到来。
——18-ppe-朱小千
媒体与“吃瓜群众”应反思自己的“狂欢”
这件事也可以算是打脸了很多自媒体和喷子，也让我们对网络素养多了一份思考。11月26号人民网报告刚刚出来的时候，大家都把这件事当一次科学创新来看，纷纷以报道科技创新的角度把这件事报道出来，评论区立马被“厉害了我的国”之类的评论占领，当有人指出这件事可能违背伦理道德时甚至被指责“你该去多读点书，不懂别瞎bb”之类的话语。结果第二天科学家的联名抗议一出，所有人的风向又立马转变过来，变脸速度之快堪比变色龙。
通过这件事，不得不说有很大一部分网友乃至媒体的科学素养是不够的。自媒体跟主流媒体，吃瓜群众跟自己看到的媒体，大家只是在跟风而已，看到了什么就相信什么。
基因技术离我们比较远，但舆论离我们却是相当近的。这件事的“好处”在于向全民科普了一个叫基因编辑的东西，同时警醒我们眼见不一定为真。在我们享受碎片化阅读带来的便利的同时，也必须要想到是否自己也成了舆论狂欢中“乌合之众”的一员。
——17 刘熙玉
这件事让我感觉到中国的科学传播（科普）真的做得太滞后了，就是大家怎么去判断一个“成果”到底是不是“重大科学突破”，甚至，到底是不是“真”的成果？很模糊，除了相关专业的人可以从技术上、专业伦理上去解读，我们普通人却是缺乏理性分析的工具。
一方面，新闻网站把关不严，另一方面，非专业人士缺乏对“一个科学成果的界定标准到底是什么”的认识，最后导致要么就是“中国第一”式的狂欢，要么就导致大家对于“基因失控”等好莱坞末日电影式的想象，这都是令人遗憾的。
——06 张珺
文案来源 | 圆桌骑士
责任编辑 | 黄若瑜
